Imagínese que está almorzando en un restaurante de comida rápida. En la mesa contigua se sienta una madre con su hijo. El niño comienza a encoger los hombros rápidamente, como si fuera un tic nervioso. Al obsevarlo se da cuenta que el niño parpadea rápidamente a la vez que hace muecas, emite un grito como si se tratase de un hipo. Estos son solo algunos de los síntomas que padecen los que sufren del Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos e involuntarios. Además de la emisión de sonidos vocales llamados tics.
Damaris Tirado, administradora del grupo de apoyo de Síndrome de Tourette en Puerto Rico destacó que al momento se desconoce la cantidad exacta de persona que lo padecen en Puerto Rico, pero si se hace una comparativa con Estados Unidos, donde se estima que hay unos 200 mil casos podría inferirse que en Puerto Rico hay unos 2 mil. El Síndrome de Tourette afecta a todos los grupos étnicos, aunque los varones tienen una predisposición mayor de tres o cuatro veces más que las mujeres.
Enfatizó que lo ideal es que se diagnostique en edad temprana, pero el desconocimiento y la falta de información puede provocar que el diagnóstico se dé en la adultez. Reconoció que en muchos casos el desconocimiento de los profesionales de la salud los lleva a hacer diagnósticos erróneos. “Es probable que la persona lo padezca por años, y por falta de conocimiento la persona continúa sufriendo los síntomas sin saber lo que realmente padece. Conozco el caso de dos personas de 45 y 50 años, que no fue hasta hace poco que les confirmaron que tenían el Síndrome de Tourette”, manifestó.
Sobre el diagnóstico, Damaris precisó que no hay una prueba específica que determine que se tiene la condición, “se realizan otros estudios como MRI y CT Scan para descartar otras condiciones. El diagnóstico se hace por observaciones médicas y tomando en cuenta que la persona ha padecido de tics vocales o motores durante 1 año”.
Compartió que: “Cuando mi hijo a los 5 años empezó con los síntomas, lo llevamos a diferentes profesionales de la salud. Un psiquiatra nos dijo, que como era hijo único, lo teníamos muy engreído, que lo que teníamos que hacer era regañarlo. Como la situación empeoró fuimos a ver a un neurólogo pediátrico que a los 6 años confirmó que padecía del Síndrome de Tourette”, recordó.
Aseveró que esta condición no tiene cura, “el síndrome de Tourette es un trastorno hereditario y por sus movimientos repetitivos, estereotipados se puede confundir el diagnóstico con autismo, pero si el paciente no sufre de tics no es Tourette”. Incluso Damaris comunicó que en el grupo de apoyo hay cuatro pacientes que tienen autismo y también tienen Tourette. Cabe mencionar, que los síntomas persisten durante toda la vida y puede manifestarse como condición crónica con síntomas más severos durante los primeros años de la adolescencia, mejorar en la postrimería de esta etapa y posteriormente en la madurez. “Dependiendo de cada caso particular debido a que a otros se les agravan los síntomas a medida que crecen”, mencionó.
Además, estudios han revelado que la condición tiene que ver con la genética, por lo que los que la padecen pueden tener hijos con ella. Sobre el tratamiento, aseguró que existen varios medicamentos que ayudan a controlar los movimientos para que no sean tan constantes y que los pacientes puedan concentrarse en realizar una tarea específica.
De otro lado, la también madre de Ramón Enrique de 29 años, compartió que si bien es cierto que su hijo tiene la condición, este estudió para chef, se casó y reside en los Estados Unidos. Asimismo, aseguró que su objetivo es dar a conocerla que no solo afecta al que la padece sino a toda la familia. “Nosotros somos una familia bien unida y todos nos afectamos con esto. Ellos son muy discriminados porque la gente no entiende el por qué actúan de esa forma”, expresó.
A su vez dijo que el grupo de apoyo que administra junto a Susana Carretero, está afiliado con la Tourette Association of America de Estados Unidos y que del 15 de mayo al 15 de junio realizan actividades educativas para dar a conocer la condición. Por eso, Damaris agradeció que el año pasado se radicara en el Senado una resolución para hacer un censo para saber a ciencia cierta cuántos la padecen, así como para evaluar los tratamientos y ayudas disponibles para esta población.
Al final, admitió que su meta es lograr que el Departamento de Educación en Puerto Rico incluya el Síndrome de Tourette en el documento de determinación de elegibilidad. Esto porque ahora a los niños con Síndrome de Tourette los clasifican como un problema de salud. “Hasta que yo no vea que en ese documento diga Síndrome de Tourette no voy a descansar. Eso es lo que yo deseo. Si está escrito la maestra va a investigar qué es y les brindará más ayuda”, concluyó.
Para información sobre el Síndrome de Tourette puede acceder a Facebook :Asociación del Síndrome de Tourette de Puerto Rico o escribir un correo electrónico: damaris121@yahoo.com.
