Agosto se ha denominado como el mes de la distrofia muscular y Puerto Rico tiene la incidencia per cápita más alta de pacientes con esta enfermedad en la nación americana. El informe más reciente que data del 22 de julio de este año reveló que hay 3,402 personas registradas en la Asociación de la Distrofia Muscular en Puerto Rico. De estos un 52 % son masculinos y un 48 % femeninos.
La directora ejecutiva de la Muscular Dystrophy Association en Puerto Rico (MDA, por sus siglas en inglés), Kashmira Pimentel, explicó que la distrofia muscular es el nombre sombrilla que se le da a 43 condiciones de distrofia muscular (afecciones neuromusculares, degenerativas que afectan a niños, jóvenes y adultos). Además, detalló que “ninguna condición neuromuscular tiene cura, pero hay tratamientos para algunas de ellas que ayudan de alguna forma a detener o disminuir el progreso de la condición”.
Indicó que solo los médicos de la Asociación pueden diagnosticarla. Reconoció que como muchas se parecen, para lograr determinar cuál es además de las pruebas médicas que realizan se enfocan en la edad, la extremidad afectada y el género (femenino o masculino). “Por ejemplo, hay condiciones que solo afectan a los varones como es duchene, (Duchenne Muscular Atrophy). Estos niños cuando son bebés caminan en puntitas porque no pueden bajar el talón. A medida que crecen, sus pies no pueden aguantar el peso y tiene que usar una silla de ruedas”, manifestó. Asimismo recalcó que los especialistas de la Asociación diagnostican y recomiendan el equipo que necesitan para que tengan una mejor calidad de vida.
De otro lado, señaló que la condición que más afecta a los puertorriqueños es la miotonía (Myotonic Muscular Dystrophy). Entre sus principales síntomas están párpados caídos y los músculos son incapaces de relajarse rápidamente después de contraerse. “En el área oeste del País se ha reportado una alta incidencia de esta condición. Al momento no hay una razón científica para ello, pero se está investigando”, confirmó.
De otra parte, aclaró que en MDA no se dan terapias puesto que las enfermedades neuromusculares son degenerativas unas más rápidas y otras más lentas. Cuentan con tres centros de cuidado de salud, en el Hospital Auxilio Muto, en la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas y otro en la Escuela de Medicina de Ponce que ofrecen servicios libre de costo para los amigos registrados. “Muchos de ellos no tienen plan médico y que la consulta sea gratuita es de gran ayuda. Tampoco tienen que esperar por meses para ser atendidos”, comunicó la Directora ejecutiva. Aprovechó para rechazar la idea de que para recibir los servicios hay que ser de escasos recursos económicos. “El único requisito para pertenecer a MDA es tener la condición”, puntualizó.
Del mismo modo, declaró que las clínicas además de proveer el cuidado a los amigos con distrofia, cuentan con grupos de apoyo. “La condición de la distrofia no solo afecta al paciente sino a toda la familia. Por eso los grupos de apoyo se trabajan de acuerdo a las necesidades de cada uno”, recalcó. Anticipó que próximamente abrirán un Call Center para ser facilitadores de aquellos servicios que ellos no dan, pero pueden orientarlos sobre cómo y dónde solicitarlos.
De otra parte, Pimentel garantizó que aunque MDA Puerto Rico es parte de la Muscular Dystrophy Association de Estados Unidos se trabaja de manera distinta, “porque el dinero que se recauda aquí se invierte aquí en médicos, clínicas, servicios y en el campamento de verano que se hace cada año para niños de 6 a 16 años”. El campamento tiene una duración de una semana y durante el mismo los participantes logran realizar actividades que en otras circunstancias no harían.
Destacó que el slogan de MDA es: Fuerza, independencia y vida y es por eso que cada año además del telemaratón realizan otras actividades como el Jala, jala,( 20 personas forman un grupo, dan una aportación y halan una guagua escolar), el Reto de El Yunque (también en grupos de 20 pagan una aportación, se le asigna un amigo con distrofia y lo ayudan a realizar un 5K en el Yunque) y B Cool (campaña en que las compañías permiten que sus empleados adquieran camisetas y otros productos y las usen un día en específico en el trabajo), entre otras para recaudar dinero no solo para los médicos sino también para investigaciones relacionadas a la distrofia muscular.
Por último, destacó que: “MDA cree en una vida independiente a través de un buen cuidado de salud y los equipos asistivos correctos la persona puede tener una vida productiva”.
Si desea información sobre la enfermedad, cómo ser voluntario, cómo puede aportar o de las próximas actividades puede escribir a prmda.org o llamar al 787-751-4088.
