Creer en ellos, aceptarlos y amarlos
A través de los años hemos conocido historias de personas con Síndrome de Down que han sido exitosas en diversas áreas. Algunos de esos ejemplos son: Sofía Jirau, joven puertorriqueña destacada en el campo del modelaje; Christopher González, un joven también boricua que le ha mostrado al mundo que no existen límites y conocido como el primer chef puertorriqueño con Síndrome Down entre otros. Así también, queremos reconocer entre estos a los gemelos Luis Roberto y Roberto Luis Capllonch Maldonado, residentes de Carolina, quienes a la edad de 50 años han demostrado que este síndrome no necesariamente representa un impedimento para hacer ciertas actividades como servir al Señor, practicar deportes u ofrecer sus talentos en la música.
En entrevista con El Visitante, su madre Elba Maldonado expresó que, ambos con la afección del cromosoma 21, han sido “bastante independientes” en sus tareas. “Practicaban deportes”, están activos en la Parroquia San Felipe Apóstol de Carolina, han trabajado durante 30 años en un restaurante de comida rápida, participan activamente de las actividades del hogar, comparten asiduamente con las personas y son “muy atentos para ayudar”. “Son muy sociables, les gusta contar sus hazañas”, añadió Maldonado. La clave está en “creer en ellos”.
Con respecto a su fe y devoción, Elba afirmó que Roberto y Luis “no fallan y para ellos es algo grave no servir a Dios. “Ellos oran mucho por los sacerdotes, para que haya paz todos los días, y cantan para rezar”. Además, que están pendiente de todo lo que la Iglesia discute y habla. Cabe resaltar que ambos pertenecen a los Caballeros de Colón y así sirven a toda la comunidad y personas con necesidades particulares.
“Son seres especiales que Dios envió para cambiar mi vida. Siempre yo fui creyente, pero eso me reafirmó más mi fe”, manifestó con alegría su señora madre. La crianza en tiempos recientes no es la misma que hace 50 años. Elba comparó esto diciendo que “Puerto Rico no tenía prácticamente nada” hace 5 décadas atrás, no había suficiente ayuda –por no decir casi ninguna–, ni siquiera el Departamento de Educación estaba capacitado, o incluso no había mucha empatía ni con los niños con síndrome de Down ni con sus padres. Por eso, pidió sabiduría a Dios para enfrentar las pruebas diarias con sus dos hijos, que aparte de ser gemelos, cuentan con este síndrome. “Todo lo que he podido hacer con ellos es obra de Dios”, con ayuda de su familia y de la comunidad parroquial.
¿La clave?
“Aceptarlos tal y como son, ayudarlos a ser mejores” y lo más independientes posibles, ser comprensivos y practicar la paciencia. Pero lo más importante es el amor y “hablarles claro”, según Elba. Aunque los niños y adultos con síndrome de Down pueden presentar una manera diferente para comprender las cosas, una de las claves está en dialogar con ellos respetuosamente, decirle las cosas con la mayor claridad y simpleza, sin dudar de lo capaces que son para realizar las tareas cotidianas de la vida. Testimonios como el de Roberto y Luis son el claro ejemplo de que son personas muy inteligentes y capaces.
“Es una bendición” para Maldonado ser su madre y haber hecho todo lo posible por el bien de sus hijos, hoy día adultos. “No perder la fe, las energías ni las fuerzas”, buscar toda la ayuda necesaria, darles la oportunidad y luchar por sus derechos, al igual que involucrar la familia y la fe, fueron las recomendaciones finales de Elba Maldonado para un mejor desarrollo de las personas con síndrome de Down.
Sobre síndrome de Down
Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades –CDC por sus siglas en inglés– “el síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21”. El término médico para esto es ‘trisomía’. “Esta copia extra cambia la manera en que se desarrolla el cuerpo y el cerebro, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos”, (CDC). Sin embargo, esto no determina que puedan desarrollarse en ciertas áreas en específico y llegar a ser “bastante independientes” en su vida adulta.
El Papa Francisco, en su cuenta oficial de Twitter, publicó el 21 de marzo de 2021 un mensaje sobre el Día Mundial del Síndrome de Down: “Todo niño que se anuncia en el seno de una mujer es un don que cambia la historia de una familia: de un padre y una madre, de los abuelos y de los hermanos. Y este niño necesita ser acogido, amado y cuidado. ¡Siempre!”
Jorge L. Rodríguez Guzmán
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